【佳學基因檢測】從自閉癥患者的解度了解自閉癥基因檢測
在有關基因檢測和自閉癥的關系的建立過程中,佳學基因也試圖從自閉癥患者自己視角了解基因檢測所帶來的影響。自閉癥患者父母的觀點雖然很有價值,但很可能受到一種截然不同的生物倫理背景的指導。佳學基因從自閉癥患者那里獲得的信息的方式通常通過網絡微博、帖子、自閉癥患者自我提升團隊、以及 社會科學研究、殘疾性研究資料。這些信息渠道往往強調自閉癥患者賊有能力判斷其殘疾性質和生活質量。
盡管醫(yī)療工作者和基因檢測研究傾向于將自閉癥作為一種疾病構建預防和治療體系,但許多自閉癥權利運動的支持者將其視為一種自然的神經變異形式(即神經多樣性),可以為個人和社會帶來益處。例如自閉癥患者的共同特征,如對細節(jié)的關注,學習新技術和跳出框框思考的能力與在各種就業(yè)環(huán)境中的成功相關。自閉癥作家兼動物科學家坦普爾·格蘭?。═emple Grandin)就是一個賊有很高知名度的例子,她討論了她的自閉癥是如何影響她對動物行為的研究的。
關于基因檢測的討論在減少人類痛苦和重視人類變異之間引發(fā)了可以理解的緊張關系。格蘭丁在接受采訪時尖銳地指出,“我強烈感到,如果你擺脫了所有的孤獨癥基因,你就不會有任何科學家。沒有電腦人。你會失去很多藝術家和音樂家。這將是一個可怕的代價。”簡言之,基因檢測降低了出生孤獨癥兒童的可能性,無論是通過父母知情決定不再更多的孩子,在試管嬰兒過程中增加胚胎選擇過程,還是終止妊娠。雖然目前還沒有廣泛應用的自閉癥產前檢測,但是有與自閉癥相關的產前基因檢測如脆性X綜合征等相關疾病的基因檢測,并且在妊娠早期對母體血清中的胎兒DNA進行測序增加了產前檢測的可能性。
(責任編輯:佳學基因)