導(dǎo)讀:你對模特的印象是什么?膚白?貌美?大長腿?總之,我們印象中的模特應(yīng)該有著魔鬼的身材,天使的臉龐。但有個模特,確是沒有頭發(fā)、沒有牙齒,還因為長相怪異,被稱作“外星人”但她卻是美國時尚界的新寵,不僅上了《LOVE》、《i-D》和《時尚》雜志封面,還登上了紐約時裝周的舞臺,眾多著名攝影師爭相與她合作。
先天疾病,剝奪她美的權(quán)利
1988年,Melanie出生在美國康涅狄格州。卻被醫(yī)生確診患有先天性外胚增生不良癥。這種病讓她五官萎縮,毛發(fā)、指甲、骨骼、牙齒都發(fā)育不全。所以她看起來很奇怪,只長了三顆乳牙,而且不久就脫落了。她也不長頭發(fā),小時候毛囊異常導(dǎo)致眼睫毛倒長,讓她險些失明。
父母帶她尋遍了當?shù)氐尼t(yī)院,卻被告知這是基因病,無藥可治,他們只能通過語言來鼓勵她:" 你是世界上少有的女孩。"
殺不死她的只會讓她更強大
四歲時,Melanie拿著玩具去與別的小朋友分享,小朋友卻被父母急忙忙地帶走了,那時的她就已經(jīng)知道,自己是“不一樣”的了。為了盡量“與別人一樣”小小年紀的她戴起了假發(fā)但即便如此,也無法改變旁人異樣的眼光。他們將Melanie當成了傳染病人大老遠見到她就跑開了,如果有人看不慣她,甚至會辱罵她。
2010年,她離開了家,前往紐約,攻讀人像繪畫的學士學位。她想通過繪畫來認識自己,在大學里,她遇到了很多有創(chuàng)造力和志趣相投的人。其中有個學習藝術(shù)的攝影師,專門幫他的朋友拍肖像寫真,他的作品深深吸引了Melanie。
于是,她寫信給他表達了自己的想法,沒想到,他居然主動邀請她做自己的模特。Melanie原來非??咕芘恼?,但在他的鏡頭下,她卻是那樣的從容和自信,她覺得拍照也可以更好地認識自我,這也為她以后的模特生涯打下了基礎(chǔ)。后來,他也成了她賊信任的男朋友。于是,在男友的鼓勵下,她拍了一組照片,上傳到了Craigslist。沒想到迅速引起了巨大的反響,罵她丑的、說她另類的、贊她獨特的,什么評論都有,但是這也引起了聚集在Craigslist上的視覺系攝影大咖們的關(guān)注。很快,她就被著名的西班牙鬼才攝影師Eugenio Recuenco發(fā)現(xiàn)了。
于是,Melanie 開啟了她的模特之路,并迅速成為時尚界的新寵。2015年,她站上了紐約時裝周伸展臺。她穿著一套Nina Athanasiou羽毛上衣站立在人群當中,眼神透露出了堅毅和自信,所有人都被她的氣場震撼了。
現(xiàn)在,Melanie變得越來越專業(yè),她也在美國時尚界有了自己的一席之地。她的粉絲漸漸多了起來,連小天后麥莉·賽勒斯也是其中之一。她的故事也鼓勵著與她有相似遭遇的人,這也正是她希望看到的。像Melanie這種“特殊的病人”,能在世間異樣的目光中活下來都已經(jīng)很困難了,更別說“出人頭地”。所以她經(jīng)歷了怎樣的人生,我們是無法想象的。
Melanie告訴我們,人生不設(shè)限,不要想著“成為別人”,能夠成為“自己”,就已經(jīng)很了不起了。如果說,她的成功是單純的因為她生來“與眾不同”,那誰又不是呢?
關(guān)于外胚層增生不良癥
胚層增生不良癥(Ectodermal Dysplasias; ED)是一群分類復(fù)雜且龐大的疾病的總稱,這類疾病的共同特征為牙齒、頭發(fā)、指甲、腺體等的發(fā)育異常,目前被報導(dǎo)的相關(guān)疾病有170種當中較常見的類型為少汗性外胚層增生不良癥(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia),據(jù)佳學基因《人的基因序列變化與疾病表征數(shù)據(jù)庫》中描述,其致病的基因主要有EDA、DL和EDARADD基因,其中又以EDA基因之突變賊為常見,也因此,少汗性外胚層增生不良癥會因不同的突變基因而有不同的遺傳模式。EDA基因的產(chǎn)物為Ectodysplasin,此蛋白對于細胞的存活、生長、分化等非常的重要,能活化許多訊息傳遞路徑如NF-kappaB和JNK/c-fos/c-jun等;DL基因的產(chǎn)物為EDA受器(EDA receptor; EDAR);EDARADD蛋白則可以和EDAR結(jié)合,所以當這些基因發(fā)生突變,就會造成相關(guān)的訊息傳遞路徑受阻而發(fā)生疾病。
外胚層增生不良癥常以臨床表現(xiàn)或特殊的面部表征來診斷,但在新生兒時期,因為毛發(fā)較少,也尚未長牙,較難以牙齒、毛發(fā)的缺少或缺失為診斷依據(jù),通常要到6~9個月大或孩童時期才較易判斷。所以僅根據(jù)幼兒常因體溫過高而導(dǎo)致發(fā)燒或癲癇等癥狀,很難判斷出是罹患此病,因此,需要依靠佳學基因致病基因鑒定基因檢測來查找致病原因。同時,佳學基因呼吁,夫妻決定要孩子之前,一定要做好孕前產(chǎn)前基因解碼基因檢測,防止此類基因病的發(fā)生!
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